【紫牛頭條】正在讀研的自閉症男孩開社交賬號講述自己的經曆,希望幫助更多患者
2023-04-02 20:49

4月2日是世界自閉症日,中國自閉症孩子超過200萬,無數家庭飽受煎熬。自閉症男孩田田12歲通過鋼琴十級,18歲高分考上華北電力大學,22歲以初試成績第二進入到研究生複試,然後順利通過複試,目前正在華北電力大學讀研,讓很多自閉症家庭看到了希望。他兩歲確診自閉症,家人起初覺得“天塌了”,但是很快振作起來,團結一致對田田進行矯正訓練,努力讓他融入社會。

田田目前取得的成績在自閉症患者中是罕見的,他還主動要求開設社交媒體賬號,希望對自閉症家庭提供幫助。田田叔叔告訴揚子晚報紫牛新聞記者,田田不是天才,不能過度拔高,“我們看到的是他成功的一麵,其實在他的成長過程中,也有特別難熬的時候。”他認為自閉症家庭要保持強大的樂觀心態,勇敢地讓孩子走上社會。

上帝給了一把鹽

也要把它吃出甜

2000年,田田出生在內蒙古赤峰市。起初,他和別的孩子沒有太多不一樣,但到兩周歲時還沒有任何主動性的語言,不能識別父母親人,一直沉迷於固定物品,沒有危險意識,過於安靜,家裏人警覺起來,帶他到醫院檢查,最終確診自閉症。

田田兩歲時確診自閉症

田田確診自閉症時,家人當時是第一次了解到這種病症,田田媽媽感覺“天塌了”。有一段時期,家人不敢提及自閉症,都在刻意回避田田的病,但是田田媽媽覺得“田田是上天給我的最好禮物”。她恢複了往日的樂觀與堅強,她說:“這就是人生,上帝給了我一把鹽,我也要把它吃出甜來。”

田田媽媽一直對他進行行為訓練和矯正

一家人努力為田田做行為訓練和矯正。赤峰沒有自閉症訓練機構,有幾年時間,田田媽媽頻繁帶著他坐一夜火車硬座,從赤峰到北京上課。後來田田媽媽自學了很多針對自閉症孩子的交流訓練方法,田田爸爸為了教他認字,專門編寫了電腦程序,田田的爺爺、奶奶、姑姑、叔叔都有分工,他們從來沒有把田田當成負擔,也沒有把他藏起來,想盡辦法讓他接觸社會。

田田換過6個幼兒園,最後才被一家公辦幼兒園收下來。普通小學起初不願意接收自閉症孩子,家裏人到處懇求,寫保證書表示田田的學習如果達不到中等以上,就主動退學,還保證不幹擾別的孩子,最後終於有學校接收了他。

每換一個學校,田田媽媽都會給各科老師手寫一封信,說明孩子的情況。如果住宿舍,他媽媽還會親自到宿舍裏和同學們溝通。

田田一直待在自己的世界裏,不向外界表達,但他的記憶力特別好,公交車坐過一次就能把路線圖畫出來,鋼琴琴譜看一遍基本上就能記住,12歲時就通過了鋼琴十級。

小學三年級之前,田田的學習都沒有問題,課程聽一遍就能記下來。但隻要涉及到理解力的學科,田田都非常弱,尤其是語文閱讀和寫作。而對於依靠記憶的學科,他都很強,理性思維也很強。雖然他的語文一直不好,但數理化生、英語都很好,奧數還拿過國家級獎項,總成績不錯的他在高中時還進入了尖子班。但他不知道聽從老師的指令,有時候會幹擾課堂紀律。家裏人不斷和老師交流,告訴老師,這個孩子和別人不一樣。

田田課程跟不上的時候,他會暴躁焦慮、發脾氣。高二的時候,田田爸爸不幸去世,因為參加葬禮需要耽誤兩天上課時間,但是他那個時候對親人去世還不太理解,兩天不能去學校學習,他就很焦慮。

高三的時候,田田按成績有大學保送資格,但都在麵試和複試環節被刷了下來,不過他還是在高考中取得了優異成績,最終被華北電力大學電氣與電子工程專業錄取。

大學生一般不會擔心yabo2020 課,但是田田曾經為yabo2020 課焦慮狂躁到極點。大一的時候他選修排球,考試是兩個人傳球,傳10來個就能及格,但他就是過不了,急得在地上打滾、哭,引來很多人圍觀。後來田田叔叔幫他訓練了好久,老師還給他找了一位特別好的同學配合,才終於通過這門課。

大學住校,和舍友相處久了可能出現問題,家裏人就讓他在校住兩星期,再到親戚家住兩星期。他在學校也發生過意外,比如在食堂裏突然情緒爆發,大哭大鬧,做出一些極端的行為,好在家裏人提前和老師們寫信溝通過,最後也沒有出現大問題。

規則是他的信條

不知道如何處理不規則的事

田田叔叔說,田田的內心很善良,對任何事情都有特別美好的憧憬,是個特別單純的大男孩。但他完全沉浸在自己的世界裏,不會有明顯的感情表達或者流露,從來不跟別人眼神對視,不會表達友誼,別人叫他的名字,也得不到回應。

家人覺得田田是個心地善良的孩子

他的世界完全是規則化的,他把所有的規則都記得極其清楚,隻要是符合規則的事情,他都可以完成,規則就是他的信條。

田田已經考取了駕照,他把整個交通規則記得非常熟悉,幾個科目都是一遍過,順利拿到駕照。之後什麼時候該貼實習標誌、什麼時候可以上高速,他都嚴格按照交通規則行事。他開車時家裏人都會陪著,目前還沒有遇到過什麼問題。

然而,當他遇到不規則的事情就會感覺混亂,不知道該怎麼處理,“比如去買東西,標價10元一個,他知道按照標價買,如果想買的東西不標價,需要講價,他可能就不知道怎麼辦了。”

遇到有些不遵守規則的現象,他會生氣,會直接上前製止,因為這些事情他經常跟別人發生衝突,甚至鬧到派出所。

田田叔叔說,這種情況一直伴隨他的整個成長階段,不斷有各種衝突,家裏人的解決方法隻能是遇到一個問題,告訴他這個事情應該怎麼去做,但是效果也不是特別好。

陷入一個問題

經常幾年不能自拔

田田對感興趣的事物會深入研究,知識儲備非常豐富,叔叔認為他以後做學術研究比較好,這樣不會受到外界太多幹擾,而且還有可能做出成果。田田也想進一步深造,決定考研究生。

他的研究生考試筆試分數很高,但他和家裏人最擔心複試。家人跟田田準備報考的導師說明了情況,叔叔花了很長時間幫他模擬複試,他自己也特別努力,最後複試成績在所有入圍考生裏為中等水平,加上筆試成績,順利被錄取。

田田收到研究生錄取通知書

研究生學習開始後,田田又遇到問題,比如在宿舍的作息不會考慮到其他同學,人際交往也有問題,後來田田主動向老師申請了一個單間宿舍。他目前最大的問題在於糾結電腦操作係統,他擔心Windows係統會崩潰,擔心會被人竊取機密等,堅決不肯用Windows係統的電腦。他已經換了好多種電腦,但是專業研究所用的很多軟件需要運行在Windows平台上,他拒絕用這種電腦,最後導致沒有電腦可用,影響到研究生學業,甚至有可能無法畢業。

田田經常研究電腦操作係統

家裏人建立了一個微信群,他們從各種角度和田田進行討論,而田田也收集各方麵材料進行反駁。田田叔叔說:“這種事情經常繞來繞去,經過很長時間又回到了原點。但家裏人不能武斷地製止他,那樣可能會讓他的情緒更加暴躁。”

最近田田和姑姑討論這個問題的時候,說如果找不到需要的軟件,就自己編寫一個,還給這個軟件取名“收園”。姑姑問他為什麼起這個名字,他說:“我記得這兩個字是我父親教我認字時設計的一個程序,就用的這個名字,所以不能改!”聽了田田的話,姑姑立即哽咽了。家裏人一直不敢在田田麵前提他父親,田田也從來沒有說起過父親,沒想到這個時候他提到了,看來,田田是把父親深深地記在心裏。

“他在成長過程中,

也有特別難熬的時候”

在田田的要求下,家人幫他在社交平台開了一個賬號,分享田田的一些事情,裏麵的大部分內容都是他自己寫的。田田知道自己和普通人不一樣,想幫助更多的自閉症患者,給自閉症家庭增添一些向上的力量。

很多網友給他發私信,表示看到了希望,他雖然不會回複,但家裏人覺得挺感動,覺得他至少知道回饋社會了。

家人給了田田很多關愛

田田叔叔說,很多人以為自閉症孩子一定在某個方麵有特長或者天賦,其實自閉症的類型有很多種,這種想法有誤導。他希望不要過度拔高田田,“我們看到的是他成功的一麵,其實在他的成長過程中,也有特別難熬的時候。”

田田發起脾氣來特別嚇人,會打人或者打自己耳光,誰攔著他,他就衝著誰去。不過田田叔叔說,最近幾次田田稍微能控製住自己了,他也一直在用藥。

田田一家深深感觸到,自閉症孩子想要融入社會,家庭非常重要,一直不能放棄,一直要有溫暖。如果能堅持這樣做,自閉症孩子都會有所改善。“但這個過程是特別漫長的,千萬不能功利性地看自閉症孩子的恢複訓練。另外,每個自閉症孩子都不一樣,一定要請醫生檢查,然後製定科學的訓練規劃,而且還要不斷進行調整。我們現在也在調整,這是伴隨終生的。”

田田對未來有著向往,以後可能想繼續攻讀博士學位,因為他喜歡做學術研究,他還說回到老家工作也很好。

紫牛新聞記者對話田田

記者:您如何看待自閉症對您個人的影響?

田田:這個問題其實在上小學之後就困擾著我。自閉症在數學方麵並沒有給我造成任何障礙,但是在語文這方麵,我對世間萬事的語言表達可能產生了恐懼感,我懷疑自己的靈魂隻是活在日記當中。

在生活方麵,我可能會覺得自己是個多餘的人,感覺融入不到人際環境之中。

記者:您是否有一些特別的興趣或者愛好?

田田:我喜歡折紙,小時候看過一本折紙書,然後我就按照書裏的方法來折紙,折出的小東西我挺喜歡。

我還有很多愛好,比如玩平衡球電腦遊戲。後來我不滿足於玩電腦遊戲了,到小學二三年級的時候,我對電腦係統更感興趣,玩360安全衛士,喜歡用它檢查電腦漏洞,給它們打補丁,還給磁盤查殺病毒,父母也教我重裝操作係統。

記者:您在日常如何與家人、師生、朋友進行社交互動?

田田:社交互動比較少,因為我主要是沉浸在自己的世界裏,與受自己控製的物體交流,換句話說,就是我與物的交流遠遠多於與人的交流,因為我覺得人是不可控的,人有喜怒哀樂,而物是可控的,沒有喜怒哀樂,所以我感覺與人的交往難度遠大於與物的交往,與物的交往隻要把原理掌握清楚了就會很容易。

記者:您目前是否麵臨著困難和挑戰,如何應對它們?

田田:困難和挑戰方麵,從小學初中開始算起,我在晚上寫作業的時間安排上有點困難,數理化生或者英語都能做出來,而語文作業感覺有些枯燥,閱讀理解和寫作這方麵感覺無從下手。

記者:您認為人們對自閉症的理解有哪些誤區?

田田:現在我了解得真不多,不敢亂說。

記者:您開了社交賬號,想幫助更多的自閉症孩子,對於改善自閉症的研究和治療,您有什麼建議?

田田:現在我能把小時候的一些想法說出來,讓別的自閉症家庭參考我的人生軌跡,給他們一些建議。

記者:未來有什麼打算?

田田:我發現絕大多數電腦的操作係統竟然都是Windows,國產操作係統沒有Windows那樣厲害的軟件生態,裝機量就上不去,人們就更不願意用國產操作係統做軟件生態,這是一個死循環,我想打破這個。

紫牛新聞記者 |宋世鋒

編輯|萬惠娟

剪輯|萬惠娟

主編|陳迪晨

圖片和視頻素材:受訪者提供

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