近日,一個名為“五個小超人的爸爸”的直播間引發網友關注,5個剃著光頭的爸爸對著鏡頭,動作稍顯笨拙地賣力起舞。他們來自雲南和貴州,他們的孩子都患有被稱為“兒童癌症之王”的神經母細胞瘤。為給孩子籌措治療費,他們開啟了直播之路。
幸運的是,他們通過這種方式,在眾多愛心人士及品牌方的支持下,成功籌得130餘萬元。“這隻是一個開始,我們還想繼續直播,直到把孩子的病治好。”其中一位爸爸李章兵在接受揚子晚報紫牛新聞記者采訪時這樣說道。
孩子患上罕見病
他們開始輾轉治療
“孩子確診神經母細胞瘤是在3歲的時候。”李章兵告訴記者,他來自雲南昭通,剛開始孩子出現高燒不退的情況,輾轉多家醫院一直查不出病因。李章兵清楚地記得,2023年7月,兒子小凡在昆明兒童醫院查出了病因。而在這家醫院的同一個病房,卯升閱的女兒也在同一天確診該病,同為老鄉的兩人因此相識。
五個爸爸和他們的孩子
“我兒子在昆明兒童醫院做了四次化療後回到昭通老家。孩子的白細胞和血小板在化療後都會下降,有時會發高燒,需要抗炎症。”李章兵帶著孩子到昭通當地醫院抗炎,認識了其他兩位爸爸,一位是昭通老鄉劉啟勇,一位是貴州人陳興斌。
“在老家時,我們這幾家的孩子都做了幹細胞移植。因為兒童醫院不做放療,要到另一家醫院做,排隊的時間太長了,實在不方便。2023年10月,經人推薦,我帶著兒子來到山東省腫瘤醫院做放療。這裏相對方便一些,我便留在了這裏,繼續兒子的放療及後續冶療。”李章兵說,當時他和卯升閱兩家人都帶著孩子來到了山東省腫瘤醫院。隨後,劉啟勇和陳興斌兩家孩子也在做完幹細胞移植後,一起過來做放療。
第一次直播在線人數過千
有了信心繼續下去
李章兵告訴記者,他之前在工地幹過,還當過汽修工,開過貨車。“孩子住進醫院,得專門有一個人在醫院陪護,外麵還得有一個人洗衣做飯,我和孩子媽媽都沒法工作,也就沒了收入來源。”李章兵告訴揚子晚報紫牛新聞記者,他們租住在山東省腫瘤醫院旁邊的村子裏,都是自己做飯,既保證了衛生,也節約了開支。
李章兵稱,他們白天忙著照顧孩子,晚上閑下來時,幾位爸爸會坐在一起聊聊天。大家都有壓力,都是為孩子治病沒有辦法出去工作,每天開支必不可少,卻沒有收入。“卯升閱在做直播,我們順口就問他怎麼樣?他說自己一個人直播不行,沒什麼人看。”李章兵告訴記者,卯升閱當時提議,大夥可以一起試試,這才有了四個人合夥做直播的想法。今年9月下旬,大夥開始做一些前期準備工作。
“我們跟解道成認識的時間不長,有一次解道成的妻子帶著孩子在村子裏玩,碰上了。結果一聊天,他們一家來自雲南曲靖,孩子也患了‘神母’。”李章兵告訴記者,如此一來,直播5人組正式組成。
五個爸爸穿花棉襖直播
2024年10月19日,正式定名為“五個小超人的爸爸”賬號開播了。“當晚最高峰時超過1000人在線觀看,有不少愛心人士加入進來,讓我們看到了希望。”李章兵說,在開播之前,他們也進行了預熱,發布了多個作品,很多愛心人士關注後留下評論鼓勵他們直播,還熱心給他們引流。“11月4日那場直播,最高峰時有8萬人在線觀看。”李章兵說,那一刻他們很激動,感覺自己並不孤獨,有許許多多愛心人士在支持自己前行。
3個月時間,“五個小超人的爸爸”的賬號粉絲漲到30萬,櫥窗裏有100多件商品。“從那以後,我們基本上堅持每天直播,除非實在有事,不得不停播。”李章兵稱,他們的影響力越來越大,經常有網絡大V和一些愛心企業加入進來,幫助他們提高收入或者影響力。
已籌得130萬元
取出部分平均分配
記者了解到,他們的孩子最小的4歲,最大的7歲,都確診為神經母細胞瘤四期高危,目前孩子們均做過幹細胞移植,每家都花費很大。“為孩子花了100萬元,原先的積蓄花光了,還向親戚借了一些,目前外債有幾十萬元。”李章兵說。
“3個月直播收入總共是130多萬元,我們的收入都是對外公開的。”李章兵告訴記者,因為平台有規定,每天支取的數額有限製。他們總共取出來50餘萬元,幾家平均分配,都用於孩子的治療。
五個爸爸和孩子們
目前,這5個孩子的治療進度各處於不同階段,有的孩子進行過幾次免疫治療,還有的孩子在等待進行免疫治療。
解道成告訴記者,用於免疫治療的藥物中,有一種進口藥,價格為59598元一支,按孩子的體重和年齡綜合計算,一個療程需要3到5支藥,每個療程35天,至少需要5個療程才能見效。比如,李章兵的兒子已進行過四次免疫治療,但經醫院評估,仍然存在癌細胞,需要第五個療程結束後再進行評估,是否繼續後麵的療程。
“如果5個孩子都做免疫治療,每個家庭將需要100多萬元,5個孩子就是600多萬元。”解道成說。
等孩子們都治好了
將回歸正常生活
除了穿上東北大花襖直播跳舞,五個光頭爸爸還穿著裙子,扮成“5隻小天鵝”跳舞。“實在有點勉為其難,談不上才藝,水平有限,但我們努力了。”李章兵說,他們抽空排練了《小天鵝》《狼愛上羊》《夜上海》等5個舞蹈,從笨手笨腳到熟練,從直播時不敢說話到能有意識地烘托氛圍,為了孩子確實拚了。
五個爸爸穿著裙子直播
記者采訪得知,目前卯升閱的女兒發現腫瘤有轉移,他已帶著孩子轉到北京一家醫院治療。卯升閱是一名理發師,一年多前,他準備給做化療的女兒剪光頭時,被愛美的女兒拒絕,於是他剪了光頭陪女兒,讓她沒有心理壓力。在直播前,其他幾位爸爸有樣學樣,一起剪了光頭,一起作陪,也想以此加大關注力度,也就有了“光頭爸爸”的名頭。
“卯升閱安頓好孩子後會回到山東,和我們一起直播,‘五個小超人的爸爸’都不想缺席直播。”李章兵說。
在接受揚子晚報紫牛新聞記者采訪時,在李章兵旁邊的幾位爸爸回應稱,等孩子們都治好了,他們將回歸正常生活,也許就不會再直播了。
紫牛新聞記者|梅建明
編輯|萬惠娟
剪輯|萬惠娟
主編|陳迪晨
圖片和視頻素材:受訪者提供
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